Torna il DiabetEasy! Il convegno internazionale sul diabete tipo 1 con ricercatori, medici e storie di vita vera di chi vive con il dt1.
DiabetEasy è una conferenza internazionale promossa e organizzata da A.G.D. Bologna ODV, che nella sua terza edizione celebra il Centenario della Scoperta dell’Insulina e il Centenario della Diabetologia Bolognese. In linea con le edizioni passate, si tratterà di un evento di divulgazione scientifica ma anche di storie di vita, dedicato alle famiglie e alle persone con diabete, volto a diffondere a tutto campo la comprensione del diabete tipo 1.
Si tratteranno i temi della ricerca per la cura, delle tecnologie avanzate nel trattamento terapeutico della patologia, del ruolo dell’associazionismo nel sostegno ai giovani diabetici e loro famiglie e nel supporto al team della diabetologia, del rapporto con il cibo e con il proprio corpo, del superamento delle barriere che ancora può incontrare nella vita quotidiana chi vive con questa patologia.
Gli incontri che abbiamo promosso e organizzato come Associazione di giovani diabetici con bambini e adulti in tema di cibo hanno mostrato come l'informazione sulla composizione degli alimenti sia essenziale soprattutto nel primo periodo ma anche come, in una patologia cronica quale il diabete, subentrino presto altri elementi che impediscono di seguire una sana e corretta alimentazione.
La maggior parte delle persone sa bene cosa è giusto mangiare ma, quando arriva al dunque, incontra vari ostacoli! L'educazione alimentare dei bambini e degli adulti è un processo complesso, ma troppo spesso rischiamo di trascurare elementi di fondamentale importanza, per esempio: c’è l’educazione a variare i pasti? Si è "fissati" con i cibi sani? Si è sicuri di smettere di mangiare quando si è sazi? Siamo attenti a non usare il cibo come premio? Qual è il criterio con il quale decidiamo la quantità di cibo che dobbiamo mangiare? Molte delle domande che ci vengono poste non riguardano richieste su approfondimenti di tipo nutrizionale.
Tutti noi utilizziamo il cibo per soddisfare bisogni che non sono semplicemente bisogni "nutritivi"; Ciò che serve è approfondire la conoscenza degli altri fattori che condizionano il comportamento alimentare, come socialità, sensorialità, convivialità, perché la sola informazione nutrizionale non basta. Quindi proprio partendo dal cibo e da ciò che ci unisce a tavola questo progetto mira ad offrire guida e supporto verso scelte informate e consapevoli tramite corsi e la produzioni di materiale informativo.
Hanno partecipato come relatori:
Prof.Andrea Pession - Direttore Scuola di Specializzazione Pediatria;
Dott. Giulio Maltoni - Dirigente medico Pediatria S. Orsola;
Dott. Stefano Zucchini - Responsabile diabetologia pediatrica S. Orsola;
Dott.ssa Chiara Ghizzi - Direttore UOC Pediatria AUSL Bologna;
Salvatore Santoro – Presidente AGD Bologna ODV.
La prima udienza è stata promossa dalla Presidente della Commissione Maria Caterina Manca, con il titolo 'Diabete mellito dell'infanzia e possibile relazione con il COVID19'. Con i loro interventi i relatori hanno fatto maggiore chiarezza sulla correlazione tra Covid ed esordio di diabete, alla luce dei 34 nuovi casi che si sono registrati da gennaio 2020 ad oggi solo al Sant’Orsola. Hanno inoltre riportato la propria esperienza (in reparto e al Pronto Soccorso) di gestione dell’emergenza e del concomitante aumento dei ricoveri per episodi di scompenso del diabete (alcuni anche gravi, con chetoacidosi). Tali episodi purtroppo si sono verificati sia nei nuovi esordi, molti diagnosticati con grave ritardo a causa della situazione, sia in ragazzi che già da tempo convivono con il diabete.
Noi di AGD ci teniamo a ringraziare i nostri medici per l’impegno e la sensibilità che ci dimostrano in ogni occasione. Possiamo dirci fortunati ad essere seguiti da persone che comprendono i nostri bisogni e con le quali condividiamo gli stessi obiettivi. Ringraziamo infine di cuore la Presidentessa Manca e la Consigliera Li Calzi per la loro volontà di conoscere meglio il diabete di tipo 1 e di agire insieme a noi per migliorare l’assistenza ai pazienti. Rinnoviamo l’invito a tutti i Consiglieri a visitare la nostra sede, quando sarà di nuovo possibile.
La nostra Regione è stata la prima a dar vita al Fascicolo Sanitario Elettronico, lo strumento che riporta non solo l’erogazione delle prescrizioni diagnostiche e farmacologiche, ma anche i dati e la storia sanitaria di ogni singolo cittadino residente nel nostro territorio. Questo non basta. Occorre impiegare l’innovazione offerta dalla “digital health” per spalmarla in ogni presidio medico e sanitario sul territorio: per consentire il pieno impiego e utilizzo dei Big Data, strutturati per insiemi e patologie, implementando l’impiego dell’Intelligenza Artificiale in supporto alla diagnostica e cura del paziente, combinato con telemedicina e telemonitoraggio.
Fare squadra in ogni settore e campo significa operare per scongiurare e prevenire i fenomeni pandemici e le malattie sociali come il diabete tipo 2, che stanno assumendo dimensioni enormi con carichi sempre più pesanti e che mettono a rischio la tenuta dell’intero sistema. Anche il diabete tipo 1 sta crescendo con percentuali allarmanti in età pediatrica. Cosa fare allora? Oltre ad avere una rete integrata tra clinica e territorio, serve riqualificare, in termini di risorse umane e strumentali, le strutture di riferimento (come il Centro di Riferimento per la Diabetologia Pediatrica del Policlinico Sant’Orsola) e investire in ricerca scientifica per sconfiggere il diabete, utilizzando al meglio le migliori risorse presenti nella nostra Regione, con una particolare sottolineatura: la nuova IRCSS riconosciuta al Policlinico di Sant’Orsola offre un centro di eccellenza mondiale a livello endocrinologico (secondo la nuova classifica stilata dal prestigioso settimanale Newsweek). Queste strutture, assieme alla rete universitaria regionale, sono in grado di sviluppare un network di saperi in grado di fornire una risposta adeguata alla domanda di ricerca.
Per quanto riguarda la gestione del bambino con diabete a scuola, vista la pandemia e non solo, tanti illustri medici e scienziati sottolineano il ruolo e le grandissime competenze della pediatria di comunità e degli infermiere scolastico a Bologna. Puntare alla demedicalizzazione, come alcuni propongono in questi giorni, utilizzando questo neologismo in senso privativo anziché inclusivo, non è secondo noi corretto viste le esigenze a scuola di tanti bambini con diverse patologie e le tante associazioni che difendono i loro diritti. Ci vuole più umanità e solidarietà! A partire dalla scuola. A partire dalla famiglia, per aiutare i diabetici che hanno bisogno a non restare soli, a non sentirsi soli e abbandonati.
Infine, non c’è bisogno di invocare la demedicalizzazione perché è presente nei fatti da almeno 20 anni coi tagli costanti e continui alla sanità e assistenza sociale e scolastica, la mancanza di personale medico-sanitario specialistico. Oggi, con la pandemia, ne stiamo pagando le conseguenze: è aumentata la diffidenza verso la sanità e la ricerca e sono aumentati fenomeni come i no-vax e libertà di cura (che si affidano a trattamenti non fondati sull’evidenza scientifica).
Per concludere AGD Bologna, un esempio virtuoso e solido di volontariato per i bambini diabetici e non solo, ha presentato un contributo molto interessante proprio per tessere un percorso fecondo nel campo della ricerca, e tale da essere di supporto ai team sanitari sia in questa fase difficile della nostra storia come in ogni altro momento della vita. Ritengo che avere interlocutori costruttivi e intelligenti sia importante non solo per le istituzioni ma per il benessere e progresso dell’intera società regionale, senza distinzione alcuna.
Il diabete non è una banale malattia: è una condizione sistemica e complessa che richiede adeguata preparazione, educazione e conoscenza. Esserne consapevoli è la base per una partenza ottimale e per continuare la vita al meglio.
Insieme con lei lavorano altre cinque colleghe: Violeta, Enrica, Anna, Alessia, Sonia, un allenatore più un aiuto-allenatore, rispettivamente Michele e Marco, con cui hanno dato inizio a questo nuovo modo di interagire con gli atleti già da fine ottobre, quando uscì il primo DPCM, allorché si dava la possibilità di continuare gli allenamenti solo ad atleti professionisti e agonisti di interesse nazionale.
Sì, perché come rimarca Vania, questo virus fa una cosa, molto bene: “Toglie la voglia di reagire e di stare in gruppo” e allora via, a fare i turni di preparazione atletica tre volte la settimana, dalle 17 alle 21. Chi si allena con YZ VOLLEY ha un’età compresa tra i 5 e i 25 anni, arriva già cambiato e si toglie la mascherina solo se distanziato, dopodiché inizia l’attività individuale. Gli atleti YZ si presentano al campo con il proprio pallone e tappetino e si allenano tra birilli, cerchi e altre attrezzature sparse sul campo, facendo anche esercizi di tecnica.
Lo spazio in cui i pallavolisti junior e advanced si ritrovano singolarmente è il nostro Parco della Dolce Vita, in Via della Guardia 28/2 (BO), che negli anni abbiamo dotato di un campo da beach-volley, un canestro e uno spazio molto grande in erba.
Presidente della Yz Volley è Matteo Rizzo, che ha incentivato tutti gli allenatori ad aderire al progetto: per dare continuità all’attività fisica ai ragazzi e per non fare loro perdere la socialità, psicologicamente molto importante, a tutte le età. AGD riconosce l’importanza del movimento e dei suoi benefici sul corpo e sulla mente, soprattutto nella vita delle persone con Diabete, e per questo si impegna da sempre a favorire associazioni e iniziative legate allo sport. Se anche tu hai delle idee da realizzare insieme contattaci!
L’evento online ha visto la presenza dei medici e infermieri del Policlinico di Sant’Orsola in Bologna e in particolare: il Dott. Pietro Giurdanella Presidente Ordine Professioni Infermieristiche di Bologna che ha affrontato il tema chiave della Giornata: Nurses Make the Difference.
Il Professor Andrea Pession Direttore della UOC di Pediatria del Policlinico di Sant’Orsola in Bologna e i dottori Stefano Zucchini, Giulio Maltoni e il dottor IP Pietro Miale della Diabetologia Pediatrica che hanno affrontato gli sviluppi nella cura del diabete tipo 1 in età giovanile e con particolare riferimento alla congiuntura legata alla pandemia da COVID-19.
Il Professor Uberto Pagotto Direttore della UOC Endocrinologia e Prevenzione e Cura del Diabete del Policlinico di Sant’Orsola in Bologna e i dottori Simona Moscatiello e Guido Di Dalmazi sui temi del percorso di cura del diabete nella transizione dalla pediatria all’età adulta, gli esiti del monitoraggio continuo della glicemia (zuccheri nel sangue) nei diabetici durante la quarantena e infine gli sviluppi prossimi nella cura del diabete tramite l’impiego delle tecnologie e intelligenza artificiale.
Infine, dal Diabetes Research Institute of Miami il dottor Giacomo Lanzoni ci ha parlato delle novità sul fronte della ricerca scientifica per una cura definitiva e remissiva del diabete.
Hanno presentato Alessandra Mangatia e Cristina Raghitta, con la collaborazione di Roberto Lambertini, Klaudeta Kostaj ed Enrico Squecco.
Il progetto è frutto della collaborazione tra AGD Bologna con il contributo incondizionato e gratuito di Ascensia, nella persona del Direttore Generale dott. Patrizio Cestariolo, (che a sua volta ha fornito i contatti per il supporto tecnico-informatico), della dottoressa Nadia Legittimo (LR Ascvensia) e della pedagogista dottoressa Natalia Piana e la diabetologia pediatrica dell’Ospedale S. Orsola-Malpighi.
Dato che ci troviamo per la prima volta ad affrontare un percorso organico e circolare a distanza e da remoto con intervento “teleducativo” che peraltro chiede la necessità di strutturare di pari passo la telemedicina in ambito pediatrico, come AGD abbiamo dotato, con una donazione, i medici diabetologi della pediatria che degli adulti del Policlinico di Sant’Orsola dei computer adeguati per la digital healt.
Desideriamo ringraziare l’intera equipe della pediatria diabetologica del Policlinico di Sant’Orsola diretta dal professor Andrea Pession e dai dottori Stefano Zucchini e Giulio Maltoni. In particolar modo rivolgiamo tanta gratitudine al dottor Giulio Maltoni che ha diretto il progetto rendendolo possibile. Ricordiamo infine che questo campo scuola online è il primo del suo genere ad essere organizzato e svolto in Italia ed Europa.
“È un messaggio di solidarietà, di attenzione e di memoria storica – spiega Serafino D’Onofrio, presidente di Aics Bologna – da questo grande esempio di questo sindaco, di queste amministrazioni solidali che hanno fatto tanto per i cittadini di allora è possibile trarre ancora esempi e indicazioni per quelle che sono le attività e le emergenze di oggi”.
Tra i meriti di Zanardi vi fu anche l’accoglienza a Bologna, durante i postumi della Prima guerra mondiale nel Natale del 1919-1920, di 640 bambini denutriti provenienti dall’Austria, che era il “nemico” di allora. Similmente, l’iniziativa di oggi aiuterà altri bambini in difficoltà, nello specifico quelli affetti da diabete.
“Il ricavato va alla nostra associazione, ma soprattutto alla ricerca – spiega Salvatore Santoro, presidente dell’associazione Giovani diabetici – già da alcuni anni noi abbiamo deciso di destinare lì i soldi, non solo di quest’iniziativa ma di tutta la nostra raccolta fondi”. Santoro in particolare riferisce, tra i progetti finanziati, di una ricerca che indaga le cellule staminali della placenta e del cordone ombelicale coordinata dall’Università di Bologna, con un’unità facente capo alla facoltà di Medicina diretto da Andrea Pession e Laura Bonsi, e dal Diabete research Institute dell’Università di Miami (Stati uniti), diretto dall’italiano Camillo Ricordi.
Durante l’iniziativa, cominciata alle 7.30 e terminata all’ora di pranzo, si sono registrate le presenze anche degli assessori comunali Matteo Lepore (Cultura) e Alberto Aitini (Sicurezza). “Anche quest’anno ringrazio l’Aics e le associazioni che promuovono l’iniziativa – dichiara Lepore – Zanardi decise di non lasciare indietro nessuno e decise di mettere a disposizione il Comune per la comunità in un momento di grande difficoltà per far sì che nessuno rimanesse indietro”.
Accanto al banchetto, alle 10.30 è andato in scena lo spettacolo dei burattini di Riccardo Pazzaglia per i bambini del centro estivo Aics delle scuole Ercolani.“
(Dire)
La Società Podistica Passo Capponi si è dimostrata ancora una volta al nostro fianco e ci ha mostrato come anche in questo momento sia possibile realizzare qualcosa di buono e coinvolgente! L’evento è stato un successo non solo per l’elevato numero di adesioni raggiunto ma anche perché ci ricorda che correre fa bene! L’attività fisica in generale migliora il nostro stato di salute, aumentando il benessere fisico e mentale, valore che cerchiamo da sempre di promuovere, non solo per il benessere dei ragazzi con diabete.
Siamo veramente felici di sapere che anche in questo momento ci sono tante persone che hanno a cuore la nostra missione e che ci sostengono con tanto entusiasmo. Ringraziamo sentitamente l’organizzazione di Passo Capponi e tutti i partecipanti alla Corsa. Visitate il gruppo Facebook di Passo Capponi per vedere tutte le testimonianze dei partecipanti e continuate a correre con loro!
"Ogni mattina un Cappone si sveglia e sa che dovrà correre… farlo per una buona causa è ancora meglio!
Ovunque voi siate, donate, correte e soprattutto divertitevi!"
Il presidente Santoro ha presentato denuncia formale dell’accaduto all’autorità giudiziaria che farà il suo corso nel tentativo di identificare gli autori del vile gesto, ma, al tempo stesso, ha voluto sottolineare come tale episodio non sia isolato, già altre organizzazioni di volontariato e della ricerca scientifica sono state colpite poco tempo fa, tra cui l’AGD di Parma e la sede Telethon di Milano.
“L'ipotesi più aberrante, per comprendere tale gesto, riconduce all’idea che la storia ci ha consegnato rispetto al trattamento che dovesse essere riservato dal regime, ai più fragili, ai portatori di patologie non curabili; possiamo solo sperare, che sia, invece, frutto dell’ignoranza e della inciviltà di balordi”
È evidente che c’è una strategia volta a colpire chi fa del bene alla comunità, ma atti come questo non ci fermeranno, conclude AGD.
15 gennaio 2020
Il Bambino con Diabete a scuola
Rendiamo noto e condividiamo la nota a seguire della Regione con la quale “rassicura” la continuità dell’assistenza infermieristica per i bambini con diabete a scuola.
Ferma restando la doverosa puntualizzazione, chiesta da AGD Bologna, come riportato più volte in questa pagina, intendiamo altresì sottolineare che la tematica non si esaurisce qui. Occorre sviluppare e concretizzare un percorso di aggiornamento del protocollo per il bambino con diabete a scuola che si traduca in una concertazione reale tra i diversi soggetti preposti alla cura, supporto sociosanitario delle famiglie.
Comunicazione della Direzione Generale Sanità Regione Emilia-Romagna Pg/2019/0932709 del 24/12/2019
Oggetto: specifica in merito alla nota del 02/09/2019 riferita alla Delibera di Giunta 166/2012.
Con specifico riferimento alla nota del 02/09/2019 che, tenuto conto dell’utilizzo delle nuove tecnologie per il monitoraggio della glicemia e l’infusione dell’insulina, dettaglia le modalità di applicazione della Delibera di Giunta 166/2012 per la somministrazione dei farmaci a scuola, si ribadisce quanto già contenuto nella stessa:
è opportuno che l’assistenza di alunni con diabete, che comporti la somministrazione di farmaci, si configuri come una attività che non richiede necessariamente la presenza di un professionista sanitario, né implica l’esercizio di discrezionalità tecnica da parte di chi interviene previa formazione.
Quanto contenuto nella nota e sopra riportato non ostacola in alcun modo la possibilità che, qualora la famiglia opportunamente informata ritenga più vantaggioso per la salute fisica e psichica del proprio figlio o della propria figlia che la somministrazione di insulina sia fatta dagli infermieri dell’AUSL, questa venga garantita.
5 dicembre 2019
White Christmas Dinner a Palazzo Gnudi
Giovedì 19 Dicembre si è tenuta l’Apericena Solidale organizzata da Palazzo Gnudi in favore di AGD. Con gli amici dell’Associazione Albonia Asd-Aps abbiamo trascorso una fantastica serata nella bellissima ambientazione di Palazzo Gnudi.
Quanto raccolto, più di 3.000 euro, sarà destinato interamente al progetto di ricerca per trovare una cura al Diabete, condotto dall’Università di Bologna con la collaborazione del Diabetes Research Institute di Miami.
Alla serata hanno partecipato anche i medici del team di Diabetologia Pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola, sempre presenti al fianco delle famiglie dei loro piccoli pazienti, e i membri del team di ricerca dell’Università. Un ringraziamento speciale al Prof. Andrea Pession, che con il suo intervento ci ha nuovamente dimostrato quanto profondo sia il suo impegno per i nostri bambini.
Il 2019 si è concluso in bellezza, non vediamo l’ora di scoprire cosa ci riserva il Nuovo Anno, e di passarlo insieme rinnovando il nostro impegno per il sostegno delle famiglie dei bambini diabetici e della Ricerca.
Buone Festività Natalizie e Buon Anno da tutti noi.
5 dicembre 2019
Il 30 Novembre si è svolto il 1° di una serie di incontri su tematiche importanti nel passaggio dalla Diabetologia Pediatrica alla Diabetologia Adulti.
Sono intervenuti la Dott.ssa Alessandra Gambineri e il Dott. Danilo Ribichini, endocrinologi specializzati nel trattamento delle disfunzioni ormonali legate al diabete, per parlare con i nostri ragazzi di rapporto tra ormoni, glicemia e insulina, contraccezione, gravidanza e altri temi delicati legati alla sessualità.
Con noi presenti anche i medici dei team di Diabetologia del Policlinico Sant’Orsola, Professor Uberto Pagotto, Direttore dell’Unità Operativa di Diabetologia al Sant’Orsola, Dott.ssa Simona Moscatiello, (Diabetologia dell’Adulto) e Dott. Stefano Zucchini (Diabetologia Pediatrica). La loro presenza è stata essenziale per rispondere alle domande dei ragazzi e per applicare le conoscenze degli specialisti alla complicata gestione quotidiana del diabete di tipo 1.
Come sottolineato dal Prof. Pagotto, un passaggio così complesso necessita di un vero e proprio percorso di transizione e preparazione adeguata, reso possibile al Sant’Orsola di Bologna dalla collaborazione tra Diabetologia Pediatrica e Diabetologia dell’Adulto.
Alla fine dell’incontro è stato possibile fermarsi per l’aperitivo, offerto da Pan Caffe Ravagli.
Per chi non fosse stato presente e fosse interessato pubblichiamo le registrazioni degli interventi, grazie a Daniela Consonni e alla Pagina Diabete.com.
Per ulteriori informazioni o eventuali domande o suggerimenti sui prossimi incontri ti invitiamo a contattarci per mail o su Facebook.